केही दिनअघि राज‌नीतिकर्मी रविन्द्र मिश्रले ट्विटरमा एउटा भिडियो क्लिप हालेर लेख्नु भयो: डिमेन्शा भएकी ८१ वर्षीय आमालाई जिस्काउन रमाइलो हुन्छ। मेरो डक्टरेट डिग्रीको प्रोजेक्टसँग सम्बन्धित विषय भएकोले त्यो भिडियोले मलाई केही लेख्ने जाँगर दियो।

सर्वप्रथम त आमाको डिमेन्शालाई नलुकाई प्रस्तुत गर्नु भएकोमा रविन्द्रजीलाई धन्यवाद। आमालाई जिस्काएरै भए पनि हँसाउन खोज्नु भयो, राम्रो काम। जिस्काउँदा आमालाई पनि रमाइलो होस्, कामना।

त्यहाँ प्रयोग भएको शब्द काउबुडी लाइदिऊँ भने अलि अनौठो लाग्यो किनकि काउकुती चाहिँ धेरै सुनेको हो, काउबुडी/काउगुजी चाहिँ मैले सुनेको रहेनछु। शब्दकोशले चाहिँ केटाकेटीलाई काउकुती लगाउँदा भनिने शब्द भन्दो रहेछ त्यसलाई। आज आमा ‘Black & white’ मा भन्ने शीर्षक दिइएको भिडियो नजिकबाट नियाल्दा हामीले सिक्नुपर्ने धेरै कुरा समेटिएको पाएँ।

काउकुती लगाउँदाको आमा‌को फ्ल्याट फेसियल एक्स्प्रेशन, हाँस्न खोज्दा अनुहारका मांसपेशीले नदिएको साथ, स्टिमुलेट गर्दा रियाक्सनको बेमेल, प्रयोग गरिएको बाल-भाषा (child talk), झर्को लागेको अनुहारको हाउभाउ, विगतमा त्यस्तै क्रियाले खुसी दिने गरेको स्पष्टोक्ति, स्याहार (care) सेवा गरिसकेको र पनि हाँस्न नसकेको गुनासो इत्यादि त्यस भिडियोमा छ।

मेडिकल साइन्सले डिमेन्शा हुने कारण, त्यसका चरणहरू, सङ्केत अनि केही बच्ने उपायहरू बाहिर ल्याइसकेको छ। लेवी बडिज (Lewy bodies), पार्किन्सन्स, पक्षघात, एएलएस आदिमा स्नायु क्षय (Neurodegeneration) कसरी हुन्छ र डिमेन्शा कसरी जटिल बन्छ भन्ने लेखहरू प्रशस्तै भेटिन्छन्। यस विषयमा अझै अनुसन्धान पनि भइनै रहेको छ। न्यूरोट्रान्स‌मिटरमा हुने गडबडी, स्नायु तन्तुहरूका बिचमा हुने समन्वय‌को अभाव र त्यसले देखाउने न्यूरो साइकायट्रिक लक्षणहरू जस्तै हलुसिनेसन (हुँदै नभएका कुराहरू देखिने-सुनिने) डिलुजन (हुँदै नभएको शङ्कामा विश्वास) आदि कसरी हुन्छ भन्ने लेखनहरू पनि प्रशस्त छन्। यो लेखमा समेट्न खोजेको विषय चाहिँ डिमेन्शा भएकाहरूसँग कसरी कुराकानी गर्ने भन्नेमा केन्द्रित गरेको छु।

सर्वप्रथम त हाम्रो समाजमा डिमेन्शा भए‌को स्विकार्न नै गार्हो पर्छ। उस्तै परे, फलानाको खुस्केछ भन्छौँ। तर ६५ वर्ष माथिको उमेर समूहका मानिसमा डिमेन्शा देखिन थाल्छ। सुरुमा त आफू‌लाई डिमेन्शा भएको होइन होला भन्ने लाग्छ, यो डिनायल फेज हो। जब बिर्सने समस्या सतहमै देखिन थाल्छ अनि हामी स्विकार्न बाध्य हुन्छौ।

डिमेन्शा कुनै एक समस्या भन्दा पनि हाम्रो मस्तिष्कमा भएका विभिन्न अवस्थाको मिश्रण हो। प्रत्येक किसिमको डिमेन्शामा मस्तिष्कको फरक भागलाई असर पुगेको हुनाले सुरुवाती लक्षणहरू फरक हुन्छन्।

अरूका लक्षणहरूसँग आफूलाई तुलना गर्दा डिमेन्शा भएको हैन होला जस्तो लाग्छ। जब मष्तिष्क‌को धेरै भागमा असर पुग्न थाल्छ, बिस्तारै लक्षणहरु ‌पनि सबैसँग मिल्न थाल्छन्। स्मरण शक्ति घट्ने, सोच्ने क्षमता, भावना, व्यवहारमा परिवर्तन, सोचाई र गराइमा अन्तर आदि देखिन सक्छ।

मैले हाल अध्यापन गर्ने कलेजमा विद्यार्थीलाई ‘भर्चुअल डिमेन्शा टुर’ गराइन्छ। दुई घण्टे त्यो टुरमा डिमेन्शा भएकाहरू‌को भोगाई कस्तो हुन्छ, भोग, भनेर विद्यार्थीलाई अनुभव गराइन्छ ता कि उनीहरूले डिमेन्शा भएकासँग व्यवहार गर्न सिकुन्। सहभागी विद्यार्थीहरूको सेन्सिटिभिटी घटाइन्छ, डिमेन्शा भएकाहरूको जस्तै।

आँखाको दृष्टि कम गर्न गगल (ब्लरी), सुनाई कम गर्न इयरमफ, अझ हेडफोनमा एम्बुलेन्स साइरन र हल्ला जडान गरिन्छ। छुवाई कम गर्न हातमा बाक्ला पञ्जा, जसले सानो चिज टिप्न गाह्रो होस्, लगाइन्छ। भुईँमा टेकेको अनुभव घटाउन जुत्ताको सोलमा अर्को तह थपिएको हुन्छ।

यसरी सबै ज्ञानेन्द्रियहरूलाई कमजोर पारेर एउटा कम उज्यालो कोठा भित्र उनीहरूलाई छिराइन्छ। उक्त कोठामा घरायसी सामान यत्र-तत्र छरिएका हुन्छन्। आठ मिनेट समय भित्र गरिसक्नु पर्ने कामको सूची पढेर सुनाइन्छ। सुन्ने क्षमता पहिल्यै कमजोर बनाइएकोले उनीहरू सुरुमा के गर्ने हो सुन्न सक्दैनन्, मेसो पाउँदैनन्। कामको लिस्टमा, स्वेटर खोजेर टाँक लगाउने, प्यान्ट खोजेर बेल्ट घुसार्ने, बोटलबाट औषधि झिकेर कपमा हाल्ने, घडीको सुईलाई घुमाएर समय मिलाउने, टर्चलाइटमा ब्याट्री हालेर बाल्ने, पैसाका सिक्का गनेर पर्समा राख्ने, चार जनाका लागि टेबलमा प्लेट मिलाउने र यस्तै काम दिइन्छ। तर बाक्ला पञ्जाले सिक्का टिप्न गाह्रो भए जस्तै अरू कामहरू पनि विद्यार्थीलाई गर्न गाह्रो हुन्छ। देख्ने, सुन्ने, छुने, हिँड्ने सबै क्षमता घटाइएकाले विद्यार्थीहरूले डिमेन्शा भएको मान्छेको भोगाई भोग्न पाउँछन्। कोही-कोही त रुन थाल्छन् भने कोही एकै ठाउँमा उभिएर कराउँछन्।

यसले के देखाउँछ भने डिमेन्शा भएका मानिसले हामीले अपेक्षा गरे जस्तो सबै कुरा सुन्न, बुझ्न र प्रतिक्रिया दिन सक्दैनन्। उनीहरूको ज्ञानेन्द्रियले पूर्ण क्षमतामा काम गर्न नसक्ने भएकोले हामीले उनीहरूसँग उमेर-अवस्था सुहाउँदो व्यवहार गर्नुपर्छ।

अव फेरि रविन्द्र मिश्रको भिडियो क्लिप तिरै लागौं। यादास्थ हराउनु त आमाको मुख्य समस्या भइहाल्यो। त्यसैले त हिँजोअस्तिसम्म जुन कुरा गर्दा आमालाई रमाइलो लाग्यो, त्यो अव रहेन, बिर्सिनु भयो। आफ्नी आमा यसरी बिस्तारै गलेको देख्दा पक्कै पनि नरमाइलो लाग्छ। त्यसो भए कसरी कुराकानी गर्ने त, कि आमालाई त्यत्तिकै छोडी दिने? त्यसै छोड्ने हो भने आमाको मनोदशा कस्तो होला? धन्न आमा त अझै बोल्दै हुनुहुन्छ, अब बोल्न पनि बिर्सनु भयो भने? हो बिर्सन्छन्, डिमेन्शा हुनेले बोल्न बिर्सन्छन्, खान बिर्सन्छन्, लाउन बिर्सन्छन्, शौचालय प्रयोग गर्न जान बिर्सन्छन्।

पानी दिइएन भने पानी पिउनै बिर्सन्छन्। उनीहरूसँग बोलिरहनु पर्छ, रिडिरेक्ट गरिरहनु पर्छ। डिमेन्शा भएकाहरूसँग कुरा गर्दा बोलेर (भर्वल) मात्र हैन, सँगसँगै नन भर्बल अथवा शारीरिक हाउभाउलाई पनि जोड्नु पर्छ किनकि हामीले बोलेका कुरा उनीहरूको मस्तिष्कमा पूर्णरूपमा नपुगेको हुन सक्छ। पुगेर पनि भनाइको अर्थ लगाउन नसक्ने हुन सक्छ।

अर्थ बुझे पनि त्यसको प्रत्युत्तरमा के भन्ने भनेर ठम्याउन नसक्ने हुन सक्छ। कुन शब्द चयन गर्ने दुबिधा हुन सक्छ, भन्न खोजेको एक थोक तर भनिदिन्छन् अर्को थोक। आफ्नै नाम, जन्ममिति बिर्सेर अर्कैको नाम लिने, आफ्नै छोराछोरी र आफन्त नचिन्ने, भनेको कुरा नबुझ्ने हुनसक्छ।

त्यसैले डिमेन्शा भएकाहरूसँग बोल्दा लामा लामा वाक्य प्रयोग नगर्ने, छोटा वाक्य वा थोरै शब्दको प्रयोग गर्नुपर्छ। उनीहरूले सुनेको कुरालाई मष्तिष्कले उल्था (प्रोसेस) गर्न समय लाग्छ, तसर्थ उनीहरूलाई पर्याप्त समय दिने, उत्तर सुन्न पर्खने, धैर्यता राख्ने, हतार गरेर अर्को प्रश्न सोधी हाल्नु हुन्न।

कोही अफेजिकहरु बोल्न मात्र नसक्ने हुन्, कुरा सुन्छन्, र बुझ्छन्। त्यसैले बोल्न सक्दैन भन्दैमा अत्याचार नराम्रो व्यवहार कदापि गर्नु हुँदैन। एल्डर्ली अव्युजलाई कानुनले बर्जित गरेको छ। अष्ट्रेलियामा एकजना नेपाली केयर गिभरले बुढो मान्छेलाई जुत्ता हान्दा कानुनको फन्दामा परेको त देखेसुनेकै छौं। उनीहरूको कमजोरीमा खेल्नु, अपशब्द प्रयोग गर्नु अपराध हो। कतिपय बेला भनेको सुनेनन् होला भनेर ठुलो स्वरमा करायो भने डरले गर्दा भन्न लागेको कुरा पनि बिर्सन्छन्, मनमा आएको कुरा मुखमा नआएर भक्भकिने हुन्छन्, भक्कानिन्छन् पनि।

त्यसैले बोल्दा उनीहरूको सामुन्ने बोल्ने ताकी बोलेको आवाजसँग ओठको चाल, अनुहारको हाउभाउ, हातको इसारा सबै देख्न सकुन् जसले गर्दा कुरा बुझ्न सजिलो होस्। बुडाबुडीहरूसँग बोल्दा सम्मानपूर्वक बोल्ने, सुन्दैनन् बुझ्दैनन् भनेर केटाकेटीसँग बोले जसरी बोल्नु हुन्न किनकि उनीहरू केटाकेटी हैनन्। त्यो कुरा ख्याल गर्नुपर्छ।

नसुनेका अप्ठ्यारा शब्दहरू प्रयोग नगर्ने, सामान्य भाषा र लवजमा कुरा गर्ने, उनीहरूलाई नियन्त्रणमा राखेर नभई अप्सन (रोजाई) दिएर कुरा गर्दा सजिलो हुन्छ किनकि लामा प्रश्नहरू सुन्दा सुन्दै उनीहरूले बिर्सन्छन्।

उनीहरूसँग आँखा जुधाएर, हात वा काँधमा छोएर, नजिक भएर आफ्नोपन महसुस गराएर कुरा गर्नु पर्छ। कुराकानीको सुरुआत गर्दा उनीहरू विगत कोट्‌याउने, उमेर छँदा के गर्थे, कस्तो खान, लगाउन मन पराउँथे, मेलापर्व कता जान्थे, कताका धार्मिक स्थल जान्थे, कस्तो गीत गाउँथे, सुन्थे, कस्ता किताब पढ्‌थे, बिमारी हुँदा के गर्थे, कसलाई गन पराउँथे, बिहे कसरी गरे, छोराछोरी, दाजुभाइ को कता छन् भन्ने जस्ता कुराले उनीहरूको ध्यान तान्न सजिलो हुन्छ। उनीहरूका अन्तस्करणका कुरा सुनाउन पाउँदा खुसी हुन्छन्, खुलेर बोल्छन् र रमाइ‌लो मान्छन्।

कुराकानी गर्दा ट्‌वाल्ल परेर एकतिर हेर्दै छन् भने बुझ्नु पर्‍यो कि तपाईंका कुरा केही पनि सुनेनन् वा बुझेनन्। त्यस्तै तपाईंकै आँखातिर हेरिराख्या छन् भने चाहिँ उनीहरूले तपाईंलाई सुन्दै छन्।

यदि वरिपरि ध्यान मोड्ने आवाज जस्तै रेडियो वा टिभी छ भने कुराकानी केन्द्रित हुन पाउँदैन, तिनलाई बन्द गर्नुपर्छ। यदि सुन्दै छन् तर तपाईंले भनेको मानिरहेका छैनन् भने बुझ्नु पर्छ, उनीहरूको आवश्यकता पूरा भएको छैन, सायद उनीहरूलाई अरू नै कुरा चाहिएको छ। उनीहरूको त्यो फ्रस्टेसनलाई सम्बोधन गर्नु पर्छ।

त्यसैले त आमा नहाँस्दा, रविन्द्रजीले नुहाइदिईसकेको, कपडा फेरिदिएको कुरा गर्नु भयो। रिडिरेक्ट गर्न दाँत माझेको कुरा सोध्नु भयो। अरू कुराकानीलाई रमाइलो बनाउन पुराना फोटाहरू देखाउने, पुराना गीतहरू बजाउने, कथा, पुराण, श्लोक गाउने गर्दा त्यस्तो प्रयासले उनीहरूको मन लोभ्याउँछ, कुराकानीमा संलग्न हुन्छन्।

कहिलेकाहीँ एउटै प्रश्न दोहोर्याई रहन्छन्, किनकि उनीहरूले भर्खरै भनेको कुरा बिर्सन्छन्। पढ्न सक्नेलाई भने कागजको पानामा उत्तर लेखेर नजिकै राखिदिने गर्दा पढेर थाहा पाउन सक्छन्। अर्को कुरा, उनीहरूको वर्तमान सोचाइको विपरीत नजाने जस्तै अहिले पानी पर्दैछ भने, हैन पानी परेको छैन नभन्ने अथवा तर्क नगर्ने बरु सकारात्मक रिडिरेक्ट गर्ने। उनीहरूको सोचाइसँगै बग्दै कुरा अर्कोतिर मोड्ने गर्नु पर्छ।

उनीहरूले एक थोक भन्न खोजेर अर्कै कुरा भनिरहेको हुन सक्छन्, त्यसैले शब्दमा हैन सन्देशमा ध्यान दिनु पर्छ। उनीहरूले प्रयोग गरेका शब्द सुनेर नउडाउने नहाँस्ने साथै बोलिरहेका बेला पुरै कुरा सक्न दिने, बिचमा कुरा नकाट्ने र नरोक्ने गर्नु पर्छ।

सम्मानपूर्वक, धैर्यताका साथ उनीहरूको कुरा नसुनी अपमान गर्ने भाषा प्रयोग गर्‍यो भने उनीहरू बिस्तारै बोल्न छोड्‌छन् जसले उनीहरूले बिस्तारै बोल्नै बिर्सन्छन्। सामाजिक र पारिवारिक दुरी बढ्‌दै जाँदा डिप्रेशनमा जाने खतरा हुन्छ। त्यसैले उनीहरुरूले दोहोर्‍याइरहने कुरा पनि झर्को नमानी सुनिदिने, उनीहरूको मनको वह पोख्न दिने गर्नु पर्छ।

जसरी हामी शिशु अवस्थामा हुँदा हाम्रा अभिभावकले हरेक प्रश्नहरूको जवाफ झर्को नमानी पाउँथियौं, खाना नखाँदा विभिन्न उपाय गरेर खुवाउनु हुन्थ्यो, दिशा-पिसाब काखमै गरिदिँदा पनि नरिसाई धोइपखाली सफा बनाउनु हुन्थ्यो, बिसञ्चो हुँदा हरसम्भव उपचार उपलब्ध गराउनु हुन्थ्यो, कपडा लगाउन नजान्दा मिलाइदिनु हुन्थ्यो, हिँड्‌न नसक्दा बोक्नु हुन्थ्यो, पढाई सिकाई गर्नु हुन्थ्यो। अब जीवन‌को उत्तरार्धमा सार्थक जीवन बिताउन सहयोग र कर्तब्य पालना गर्ने हाम्रो पालो हो। जिस्काएर रमाइलो लिने मात्र हैन, उनीहरूलाई रमाइलो महसुस पनि गराउनु हाम्रो कर्तव्य हो।

-एडमण्टन, क्यानाडा (नेपाल टच र सरल पत्रिका सहकार्य)